5岁的小文祥需要经常输血，以此延续生命
小文祥和头发早已斑白的爸爸
河南商报记者 吴智星 周坤锋/文 受访者供图
地中海，多么美丽的地方，但加上贫血二字，它就成了一个残忍的“吸血病魔”。
身患重型地中海贫血的儿童，由于没钱进行骨髓移植，只能依赖长期输血，长期输血会导致器官衰竭，多数患儿的家长只能眼睁睁看着孩子的身体一天不如一天。
这个暖冬，这样一群孩子不应该被遗忘。河南商报联合郑州万安妇产医院(筹)、豫发集团等单位，共同关注地中海贫血儿童，为他们圆2018年的第一个梦。
【故事】
为筹钱给儿子输血
他摆摊乞讨被当骗子
2018年元旦，是郸城丁村乡小男孩文祥输血的日子。因为突然出现的排异，深夜他还在打点滴，而输血的费用来自于几天前街头的摆摊乞讨。
2017年12月28日6点半，寒风呼啸，54岁的刘自民抱着5岁的儿子文祥上了一辆公交车。
刘自民要去“远一点的地方”。他说的远一点的地方是成都郊区的菜市场、家属院。
已过5周岁生日的小文祥不喜欢和父亲出去乞讨，因为“根本坐不下来，来回跑”。
当刘自民把户口簿和身份证等证据拿给质疑他是“骗子”的人看时，后者往往还会问他：“孩子来回动，不像有病，你不会是骗人的吧?”
2009年，小文祥的姐姐不幸夭折。现在，刘自民最担心小文祥和姐姐一样，让他白发人送黑发人。
【艰难】
骨髓移植手术太贵
只好靠输血维持生命
刘自民说，不管怎样，都要继续给小文祥治下去。这一治就是4年。
2014年2月，小文祥一直发烧不退，在南京当泥瓦匠的刘自民紧急回到河南，带儿子去检查。医生告诉他，文祥得的是重度地中海贫血，这是一种遗传性血液病，重型患者常因慢性溶血或者反复感染会在幼年期夭折。如不及时接受手术，等待小文祥的只有死亡。在小文祥确诊以后，有精神疾病的母亲也离家出走，至今杳无音信。
刘自民带着小文祥去过郑州、北京、济南，而在广州，医生告诉他造血干细胞移植手术费要60万元。
得知这一情况后，当地政府给小文祥家里办了低保。而朋友告诉刘自民，成都那边的医院做手术只要二三十万元。去年的5月、7月，刘自民父子俩两次前往成都的医院输血，每次2000元。
半个多月前两人又前往成都，这一次，刘自民在成都老火车站附近租了一间房。所谓的房，只是个临时搭的棚，每个月200元。
不去医院的时候，年过半百的刘自民就带着儿子乞讨。每天6点半，刘自民父子俩起床，不吃早饭就去赶公交。
【相似】
天一冷就流鼻血、晕倒
养女请求父母放弃治疗
在鲁山董周乡，女孩小昀和文祥有着相似的遭遇。过了元旦她就14岁了，但因为太过瘦小，看起来还不到10岁。
天一冷，她就容易流鼻血、晕倒。病了10多年，疼痛已经成了身体的一部分，迷信的人认为她“要靠吸血为生”，也让她的心理备受折磨。看书学习成了她转移疼痛的唯一方法，“看着看着就不知道疼了。”虽然经常缺课，可这个小姑娘的成绩并不差，家里墙上还贴着不少奖状。
“孩子可懂事，就是……”母亲王春凤有着千般不舍万般心疼，她不知道这是孩子的不幸还是她的不幸，她有两个儿子，小昀是收养的。
一家人的和美日子在小昀3岁的时候戛然而止，小昀开始经常流鼻血。被确诊为地中海贫血后，王春凤都蒙了，“这是个啥怪病?”但就是这个“地中海病”在10年间掏空了这个农村家庭。
小昀每个月都要去医院输两袋血，一次就要1000多元，父亲一个月不到2000元的工资捉襟见肘。家里把存款花完后，开始找亲戚朋友借钱，到目前为止已欠下8万多元的债。
小昀曾请求父亲放弃治疗，不想再连累家人。“即使是收养的，我们也是她的爹妈，哪个父母会忍心放弃自己的孩子?”王春凤说，她不知道明天会是啥样，但她和丈夫实在做不出放弃治疗的决定。
【暖冬】
让文祥和小昀过一个暖冬
如今，小文祥和父亲还在成都流浪，因为要等医保报销的材料，他们还要在成都逗留半个多月。每天晚上10点多，他们才能回到住的地方。
小文祥告诉河南商报记者，马上要过年了，想给爸爸买一件新衣服，“别人过年都有呢”。而已经回家的小昀，最大的愿望就是在新年能有一套新的学习用品，“用来好好学习”。
小文祥的愿望受到了还在筹备中的郑州万安妇产医院的关注。该医院相关负责人表示，将立刻帮助小文祥和家人实现他们的暖冬梦想，并为其提供相关的医疗服务。
如果您想帮助他们，请联系河南商报暖冬组记者吴智星：18539271543(微信)，您也可以联系孩子家长刘自民：18238908315;王春凤：18768972108。
呼吁
建立爱心志愿者群
长期关怀地贫儿童成长
一个人的力量是有限的，河南商报与郑州万安妇产医院(筹)、豫发集团联合发出呼吁，希望有意愿帮助这些儿童的爱心人士和志愿者加入“关爱河南地贫儿童”微信群，共同帮助、关怀这些可爱的孩子。
该医院相关负责人表示，他们将始终关怀妇女儿童，愿意积极组织医疗志愿团队，与其他爱心人士、机构一起努力，投身关爱地贫儿童的公益活动中。
类似的志愿者群，如今河南商报暖冬栏目组已经建立起来多个，之前报道过的中牟小女孩的身边已经聚集了200多名爱心市民，他们在帮助小女孩的同时，相互间也有了深厚的友情。
如果您想加入，欢迎联系河南商报记者吴智星：18539271543(微信)，让我们共同为地中海贫血儿童努力。
链接
什么是地中海贫血?
河南省肿瘤医院血液科副主任医师周虎说，这个患病群体在北方少见，但并不是绝症。周虎介绍，地中海贫血症高发区域在南方，河南由于人种的复杂性，也会出现个例。
周虎称，河南也有东欧、地中海迁徙人群的后裔，或者是从中国两广区域迁徙过来的。这种病以遗传为主，病因有多种，大致可分为重型和轻中型两类，“重型的孩子一般活不大”。周虎认为，大部分还是轻中型病人，“目前有两种治疗方法，一是输血，二是骨髓移植。”
但在周虎看来，输血只是治标，“长时间输血会造成铁沉积，最后导致器官衰竭，最佳的治疗方案还是骨髓移植。”只要能配型成功，这种病症能够治愈，“相比白血病，它可以称为‘良性疾病’，不会恶性克隆，可以根除。”
