顶端新闻·河南商报记者 杨雪情 实习生 闫苏苏/文 受访者供图
2012年,河南小伙李小斌被诊断出尿毒症晚期,高昂的医药费耗尽了家里的积蓄。经历了一系列的变故,李小斌唯一的想法就是活着,虽然只能依赖一周三次的透析维持正常生活,但他从来没有觉得活着很苦、很难。对于妻子的好,李小斌同样回报以深情。
如今,37岁的他和妻女蜗居在北京北六环一个10平方米的出租屋内。妻子的不离不弃、子女的乖巧懂事,都让他更加坚强、乐观。他用视频记录人生,鼓舞更多人坚强生活。
确诊尿毒症后 治疗花光积蓄2012年,27岁的李小斌被诊断为尿毒症晚期。自此,李小斌和妻子范晓平静的生活被打破。在医院治疗期间,李小斌被下达了3次病危通知书,高昂的医药费耗尽了家里的积蓄,甚至还欠下不少债务。
“最开始的时候感觉浑身没劲、腿酸、特别累,爬楼梯都爬不上去。”起初李小斌并没在意,想着可能过段时间就好了,直到后来被送去急救,才知道自己不舒服原来是因为尿毒症,“我从没想到会得病,刚开始真的接受不了,感觉很恐惧。”
急救、转院、病危……李小斌住院期间,范晓24小时在医院守着,“我当时昏迷着也不能说话,脑子里只有一个念头,就是我才27岁,我还很年轻,还有媳妇和孩子在等我。”
经过一个月的治疗之后,李小斌逐渐可以说话和活动,为了之后的治疗和家庭正常生活,两个月后,李小斌又回到了工作岗位。“那段时间的治疗花了几十万,除了花光了家里的积蓄之外,还向岳父岳母借了不少钱。”
“我们上有老下有小,只能靠自己。”经历了一系列的变故,李小斌唯一的想法就是活着,想陪伴妻女更久一些,“我就自己慢慢研究这个病,怎么样能够活得更好。”
一周透析三次 仍想活得精彩对于尿毒症患者,透析是个并不陌生的词汇。因为他们无法通过正常的小便排出体内水分和毒素,所以需要血液透析来建立血管通路,将血液引出体外,通过透析机、透析器清除相应的毒素、水分。
2012年的12月,李小斌第一次接受透析。“很痛苦,刚开始透析的第一个月我是在大腿上做的临时管,第二个月是在脖子处做的临时管,两个月过去后才在胳膊上做瘘。”
做瘘,相当于给李小斌建立一个血液透析的血管通路。在他确诊尿毒症的第二年,就没了小便,只能依赖一周三次的透析维持正常生活。“前两年的时候,透析是全自费的,一个月6000多元。”
“一星期三次透析,我们都是交完这个星期的费用再筹下个星期的。”为了凑够治疗费用,当时李小斌和范晓白天上班,晚上摆地摊,同时还兼职干了好几份工,“后来可以报销了,也就减轻了很大压力。”
因为长期透析,李小斌的胳膊上全是疤痕,一周三次、一次两针,就这样扎了10年。
“我不会把透析当作生活的全部,而是作为辅助生活,让自己活得精彩的一小部分。”李小斌觉着疼也是生活的一部分,“每次看到这些疤,都会觉得生活更有动力。”
“人活着一定要心怀希望,我会给自己制订计划。”在最开始被诊断为尿毒症的时候,李小斌想着一定要坚持再活5年,“5年之后我就想着要好好锻炼、控制饮食,一定要坚持到10年。”
如今10年了,李小斌正在向20年努力,“我从来没有觉得活着很痛苦、很难。”
妻子不离不弃 是他心中唯一的玫瑰“因为做了10年的透析,身体上有很多并发症。”去年,李小斌失去了工作,但他并没有因此颓废。他开始将自己的故事以及每天和妻女的日常拍成视频记录下来,发布在短视频平台上。如今,他的短视频账号已经有31万粉丝,获赞255万。
“谁家锅底没有灰,我想他活。”在置顶的第一个作品中,范晓这样说。对于妻子的好,李小斌同样回报以深情。他会在妻子想家的时候给她做老家的菜馍,会在妻子去工作的时候收拾好家务,照顾好孩子,“即使生活给我们千般磨难,只要彼此相爱不抛弃、不放弃,心中有希望,生活总会好起来的。”
范晓比李小斌大3岁,今年是她们认识的第20年,结婚第18年。4月11日,透析结束回到家,李小斌收到了妻子写给他的一封信:“我不需要1001朵玫瑰,我只做小王子心中唯一的那一朵玫瑰……”
每每读到这句话,李小斌都会忍不住笑,但笑着笑着又会流下眼泪,“我这辈子虽然经历了很多不幸,但幸运的是有这样一个女人一直不离不弃地陪伴着我,我真的很感动。”
李小斌知道妻子写这封信是想鼓励他,告诉他作为妻子永远会在背后支持他,不管什么时候家里总会有一口热饭给他留着,有一盏灯为他亮着,“她也确实是我心中唯一的玫瑰。”
“都说‘夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞’,但我们夫妻就恰恰相反。”李小斌说,“还是要相信爱情,相信生活中有美好。”
争取今年能攒够换肾的钱李小斌和妻子范晓老家都是河南汝州的,现在住在北京北六环一个10平方米的出租屋里。范晓做着清洁工,小女儿优优7岁,刚刚上小学,而两个大一点的儿子在老家由岳父岳母带着。
每天,李小斌的生活都是从早上5点开始。起床给妻女准备早餐,送女儿上学,回来后进行视频拍摄,对前一天的视频进行剪辑。下午要么去做透析,要么继续剪辑视频。
“我拍视频一来是想鼓励他人努力生活,二来也是希望通过拍视频能获得一些收益来补贴家用。”李小斌的短视频账号的商品橱窗里也有一些日用品,“咱们虽然生活困难了些,但咱不骗人,有啥洗衣液、牙刷、浴巾、米线之类的,咱自己用过,用好了咱再带。”在置顶的视频中,范晓这样说。
“我也计划着今年之后会进行直播带货,过段时间等天气再暖和一些,我还准备出去摆地摊卖我媳妇缝的鞋垫,争取今年能攒够换肾的钱。”在李小斌看来,有爱他的妻子,有支持他们的岳父岳母,还有健康成长的三个孩子,即使住在10平方米的出租屋里,“好好活着,我就甘之如饴。”
征集想为这对夫妻助力欢迎联系我们从2021年冬天开始,到2022年春意渐浓,顶端新闻·河南商报再次联合豫发·锦荣公益社、锦荣国际轻纺城推出“为爱圆梦行”系列报道,爱心公益的脚步从未停歇。
如果你愿意为这对有爱的夫妻提供力所能及的帮助,欢迎联系记者,电话/微信:18790589509。如果你需要帮助,或者有意愿从事公益帮扶,也可添加记者微信沟通。