| 36岁的“渐冻人”朱小强患上了肺炎，努力发出的弹舌声是他与母亲交流的方式 河南商报记者 王春胜/摄 |
她梦到大儿子朱小强没了，还没来得及哭，听到“?儿，?儿”的弹舌声，条件反射般地醒来。36岁的“渐冻人”朱小强正在用唯一能发出声音的器官向母亲求助。
【现在】
“渐冻人”哥哥患上肺炎
靠弹舌向母亲发出求助
3月26日上午，窗外阳光明媚。医院的空气并不算好，病床令空间看上去有些拥挤，一些病人在沉睡，“渐冻人”朱小强被折叠床支撑着半坐起来。他的母亲吕爱梅，正拿着一根细细软管插进朱小强切开的喉管，“滋儿”吸出一口痰来。
“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。其发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。
朱小强和弟弟朱小猛都是“渐冻人”，是很多人眼中爱笑、会唱歌的“河南渐冻人兄弟”。
身患肺炎接受切喉插管后，朱小强的鼻子已经不能呼吸，他的生命很大程度上就靠妈妈的关注维系。一次，吕爱梅刚刚关掉呼吸机，一扭头，朱小强已经开始翻白眼了，吕爱梅慌忙把痰吸出，才救了儿子一命。
“我，妈妈，顶，半，个，护士。”吕爱梅按着喉管，朱小强艰难地发出声音，母亲一松手那机械般的声音消失了，变成无声唇语。他求助的唯一动作，就是斜着眼睛看向母亲，“?儿?儿”地弹舌呼唤。
【曾经】
在有奔头的日子里
他拼命唱歌直播做公益
时间向前推8个月，朱小强差一点儿就“很幸福”了。他准备着，在十一前后迎娶“追”了自己半年的姑娘，如果可能再生个宝宝。
一切看起来都是有奔头的。
白天，吕爱梅骑着三轮车带着兄弟俩到郑大一附院附近“卖唱”，中午喝一碗8元的面条，兄弟俩再唱到晚上八九点。回到家，母亲忙着做饭，朱小强兄弟忙着做直播，一般要唱到晚上十一二点，“差一点儿成了网红”。
此外，兄弟俩还参加了很多公益活动，参与直播为需要的人捐款，给环卫工人送西瓜，到登封少林寺旅游……
他想趁着身体还行，多唱歌，多挣点儿钱，给爱自己的姑娘和母亲少添一些负担。
由于长期插管，刺激、压迫咽喉部，导致声带受损，局部充血水肿、感染，可能引起以后发声困难，因此朱小强今后不能唱歌了。
现在想想，朱小强觉得自己生病跟那段时间的拼命工作有很大关系，最初只是感冒、咳嗽，再后来就喘不上气了。因为“渐冻人”患有感冒时，产生痰液不易咳出，易使肺叶萎缩而导致肺炎。
【困境】
买不起呼吸机
他只能留在医院
在医院住了8个多月，在ICU病房里看着病友来了又走，朱小强和吕爱梅见惯了生死：对床住了个生病的老人，照顾他的儿子才40岁却查出急症先走了；隔壁的房间一个70多岁的大爷，来照顾老伴，半夜一口气没喘上来，人就先走了……
朱小强要母亲给弟弟打电话，唱歌别那么拼，视频直播隔几天弄一会儿就行，身体最重要。
从医院到家，只有几公里，中间却隔着一台呼吸机。
朱小强在医院住了8个多月，十几天前他被告知可以出院了。郑大一附院呼吸内科的医生贾留群说，朱小强身体状况稳定，继续住在医院弊大于利，因为喉管进行了有创插管，很容易被交叉感染。
住院费用高昂，但回家需要一台五六万元的呼吸机，这个费用不在报销范围内，这台呼吸机成了朱小强回家路上的一道难题。
【朱小猛的心愿】
想要一台有创呼吸机
同为“渐冻人”的弟弟朱小猛有心无力，只能用自己的方式帮助哥哥。前不久，他在微信上实名发起了一个轻松筹“兄需有创呼吸机，住院8月”。
弟弟说，由于病危抢救时做了切管手术，现在出院需要切管专用的呼吸机（有创呼吸机）。由于价格过高，需要五六万元，单靠家庭承担不起。希望社会爱心人士可以伸出援手，帮帮这个多灾多难的家。
朱小猛电话：13673391002
吕爱梅电话：15290126760
作者：河南商报记者 宋晓珊
来源：河南商报
编辑：河南商报 孙亚男
