顶端新闻记者 杨晓妍 受访者 供图
“目前我们有1000多个自闭症家庭进行免费互助,每周都会有不同的课程和活动。”在郑州,有这样一群守护“星星”的人,他们教自闭症孩子学习煮咖啡、烤蛋糕、做手工……他们则成为自闭症家庭与社会沟通的桥梁,如今已经坚持十四年。
“在这里自闭症孩子们组成了乐队,学习烘焙、礼仪等社会技能”
4月2日,是“世界孤独症关注日”,孤独症也叫自闭症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。最新的国际流行病学调查显示,每1000个孩子之中,就有1个以上的孩子患有孤独症,自闭症患儿也常被大众称为“星星的孩子”。据官方数据显示,中国孤独症儿童数量超过200万。
而在郑州,有这样一个群体,他们坚持十四年,为孤独症家庭建起和社会沟通的桥梁,创立了郑州市皆福特殊儿童家长互助中心,并在河南的九个地市组建互助组织,它的创始人名叫徐冰。
(自闭症患者正在专注画画)
自闭症孩子在这里,不仅能学习到社交礼仪,更能学习做咖啡、做烘焙、做手工、组乐队、演话剧等,“我们的帮扶过的自闭症患者从几个月到中年人都有,年龄跨度比较大,在这里每周我们都会组织不一样的活动,比如骑行、非洲鼓,也会学习社会技能,比如点餐、社交礼仪等,这些都是免费的。”
据徐冰介绍,因为越来越多自闭症患者的加入,这个团队也与多家机构进行合作,“前几天我们刚和孩子们一起完成了话剧演出,演出内容就来自于自闭症家庭的故事。”目前,这家机构也在进行自闭症孩子的茶歇服务,“比如婚礼、开幕仪式,我们的孩子可以去提供帮助,亲手做一些咖啡和茶点,这是一个他们能与社会沟通的方式,也让他们尝试为大众提供一些帮助,是种让自闭症患者打开心扉的渠道。”
(自闭症孩子组成的“慢天使的咖啡时间”)
为自闭症家庭打开窗口:让他们从“自卑”变为“自豪”
除了为自闭症孩子提供一些活动和帮助,徐冰更在意的是自闭症家庭。
在皆福创立之初,徐冰任职在一所高校,英语专业的她还承担着翻译的任务,“近20年前,我在英国工作时第一次接触到了自闭症家庭,他们有些家长戴着墨镜不敢和人正视,也有一些每天喝得醉醺醺的度日,随着接触的这类家庭越来越多,我发现自闭症家庭中家长的心理问题十分严重,回国后我开始了解国内自闭症群体,发现很少有人能关注到他们,所以我回到国内创办了这家机构,希望能让自闭症患者家长们有个互助的窗口。”徐冰说。
2008年,徐冰辞掉了自己的高校教师工作,开始创办公益组织,徐冰说:“其实,自闭症家庭的家长多多少少都会有抑郁症,他们在孩子确诊为自闭症时,往往会焦虑和自卑,我接触到的一位家长,在孩子五岁之前甚至没有让孩子下过楼,亲戚们也都不知道孩子患病的情况。”
(自闭症家庭互助会)
每周除了为自闭症孩子安排活动外,徐冰也会组织自闭症家长互助会,家长们在一起能够交流和讨论,“许多有经验的家长能带着孩子刚被确诊为自闭症时,都将孩子‘捂’起来不让见人,但这种方式往往会错过自闭症孩子最黄金的康复期,互助会上自闭症家长一起讨论学习、康复治疗的经验,这不仅是帮助孩子,更能抚慰家长的心,并不是他们‘倒霉’,这个社会上还有很多家庭正在一起经历这些。”
在经历过一段时间的互助后,很多家长能够正视自己的问题,徐冰介绍到:“我帮助过的一位家长,她在孩子确诊时曾无法接受,后来经过家长们一起谈心,她在孩子九年义务教育期间,每天陪读孩子,给予孩子保护和帮助,也让那所学校的孩子和老师们更加了解和接纳自闭症这个群体,这是个相互的过程。”
徐冰说:“家长们在看到自己的孩子从不愿意与人交流到成长为能够与他们交流想法,从不愿意正视他人到愿意上舞台组乐队、演话剧,对他们来说,那一刻是他们最自豪的时候。”
(自闭症孩子与家长志愿者表演话剧)
“不要用异样的眼光对待,他们和其他人没有什么不同”
如今,在社会各界的努力下,自闭症群体受到的关注越来越多,郑州目前也有为自闭症群体开办的蛋糕坊、天使餐厅等,为他们提供就业。
徐冰希望大家能够更加接纳这个群体,“许多人在接触到自闭症群体时或许会有些陌生,但是我希望大众不要用异样的眼光对待他们,他人的目光与言论,对自闭症家庭和患者就像一把利剑,其实他们和普通人并没有很大的不同,在自闭症患者愿意走出家门的时候,大家也能热情的拥抱他们。”
一位家中有7岁自闭症女儿的父亲告诉记者:“从前孩子不愿意与别人对视,不爱出门,是各种各样的活动让她开始喜欢上外界,当她开始与除了家人、老师之外的人交流时,那一刻我哭了,或许在别人看来没什么不同,但对于我来说是她为自己的时间开了一扇‘窗’。”
除了教授自闭症孩子拥抱社会,徐冰的机构也与多家企业达成合作,她说:“在机构里,孩子们有机会到洗车行、餐厅工作,锻炼他们的社会技能。”在徐冰的机构里,有一位30岁的自闭症患者,她已经在这里就业近十年,擦桌子、打扫卫生等她都做得十分用心,“她最擅长的就是画画,我们将她和很多自闭症孩子的画作做成了文创产品,进行公益售卖。”
(自闭症孩子的画作被制成文创产品)
许多人了解自闭症,是通过《雨人》这部电影,电影中,自闭症主角有着超群的数学天赋,自闭症群体被称为“有自由意志的病人”,但徐冰介绍道:“其实多数自闭症孩子都是在慢慢学习中开发的技能,有特殊天赋的孩子虽然少,但引导尤为重要。”徐冰谈到。
一位17岁的自闭症孩子谈起平时的爱好,说:“我最喜欢的是看书,和茶歇活动。”当承办活动时,他或许不会与你正视,但会提供热情的帮助,那是一种社会认同感。
电影《海洋天堂》里的一篇影评曾说到:生活总给我们无尽的磨难和苦楚,有些孩子或许连呻吟都无法表达,但父母和社会给予爱的海洋,就是天堂。
征集:善行中原,我们一起守护“星星的孩子”
从2021年冬天开始,到2022年的春意渐暖,顶端新闻·河南商报再次联合豫发·锦荣公益社、锦荣国际轻纺城推出“为爱圆梦行”系列报道,爱心公益的脚步从未停歇。
郑州这些“星星的孩子”们和家长们,正在通过不懈的努力拥抱美好生活。
如果您愿意帮助他们,或者有意购买一些孩子们用心做出来的文创产品,可以与记者联系。顶端新闻杨记者:15036090669。